Badania własne nt. glejaka cz. 1.
Hej! Dziękuję za obecność. Na początek chciałabym Was poinformować, że macie od dziś możliwość wspierania Bloga na buycoffe; Wpłaty są co łaska + dobrowolne. Ponadto buycoffee, to nie jedyny sposób wsparcia Bloga, wystarczy że uczynisz coś dobrego, dla siebie i w zgodzie ze sobą ♥️.
https://buycoffee.to/glejaktonietak
Poniżej, zaś opisze Wam moje badania, w których tworzeniu mi pomagał znajomy.
Ankietę uznałam, że stworzę gdyż od 30 lat w temacie glejaka nie zmienia się żadne leczenie. Ludzie próbują i posuwają się do wszystkiego, aby tylko uratować swoich bliskich. Byłam kiedyś jedną z tych osób… Nigdy też nie słyszałam, o żadnej stronie która zbiera o glejakowych pacjentach, wspólne czynniki, badania. Zatem, uznałam, że będę pierwsza. I choć nie każdemu podoba się, że ,,grzebię w tych tematach, to uważam że może przyczynię się kiedyś do czegoś dobrego, komuś pomogę.
Jeżeli chodzi o ankietę, to miałam blisko 412 kliknięc. 150 osób wypełniło. Zdaje sobie sprawę, że wyniki mogą być przekłamane, gdyż ludzie mogli klikać ,,na odwal się” lub nie rozumieć niektórych pytań…
Pytanie 1 dotyczyło, objawów w rodzinie; u rodziców, dziadków, takich objawów jak padaczki, chroniczne i niezidentyfikowane bóle głowy. 88 osób, odpowiedziało że Żadne, na drugim miejscu bo 37% osób odpowiedziało, że nie pamięta. Zaś ponad 16% wskazało, że jakikolwiek z tych czynników wystąpił. Jest to ciekawe, bo są pacjenci z glejakiem którzy mieli w rodzinie nawet wśród rodziców osoby z tą chorobą. Mimo, iż lekarze nie podają glejaka jako dziedzicznego.
Pytanie numer 2 dotyczyło dojścia do jakiegoś osiągniecia/ powodzenie po dłuższych staraniach. Co ciekawe wiele ,,glejakowych wdów” nawiązywało do rozpoczęcia się choroby, w najlepszym momencie ich małżeństwa/ partnerstwa. Jak to pytanie wypada na tle ankiety?
Najwięcej, bo aż 66 odpowiedzi i prawie połowa brzmi NIE, 29.3% jest na TAK, natomiast pozostałe niewiele mniej- bo 40 głosów wskazuje na odpowiedź, nie wiem.
Jeżeli natomiast chodzi o pytanie nr 3, to dotyczyło ono Tzn. Niewłaściwego, a wręcz śmieciowego jedzenia przez pacjenta. Chodziło np. O energetyki, zupki chińskie w dużych ilościach. I tutaj aż 100 głosów jest na Nie, zaś 17/150 głosów mamy na tak, pozostałe głosy to odpowiedź- rzadko.
Pytanie numer 4 dotyczyło psychiki, konkretnie próby samobójczej u pacjenta. I spośród badanych tylko 3 głosy były na tak, co może doprowadzić do wniosku, NA PODSTAWIE TEGO BADANIA że ,,glejakowcy” są tutaj nie do złamania, i się nie załamują. Ale czy na prawdę? Czy może oni uciekają od emocji i je tłamszą?
Pytanie kolejne dotyczyło; Czy pacjent od dziecka miewa/miewał/ła bóle głowy? I tak się składa, że 124 osoby, czyli ponad 80% badanych wskazało przeczącą odpowiedź.
Pytanie numer 6; dotyczyło zjawiska parentyfikacji, gdzie dziecko przyjmuje rolę rodzica i jest tam nierównowaga między branie-dawanie. O dziwo tutaj 1/3 badanych wskazała, że tak, wobec tego musieli być ,,bardziej dorośli niż ich rodzice”.
Pytanie 7. Czy w domu pacjenta była przemoc, tutaj mamy 14% na tak, i 17.3% na czasem. Większość osób zaś pokazuje, że nie miała przemocowego domu.
Pytanie 8. Było o uprawianiu regularnego sportu. Tutaj odpowiedzi były do siebie dość zbliżone, bo 46% było na nie, a 20% jako zazwyczaj. Pozostałe mniej niż 50% to osoby aktywne sportowo.
Pytanie 9. Dotyczyło doświadczania stresu w pracy, tutaj aż 75.3% wykazało odpowiedź twierdzącą.
W pytaniu numer 10 zapytałam o narażenie pacjenta na zanieczyszczenia; smog, palenie śmieci. I tutaj na jesno z tych czynników narażonych zostało- 12% pacjentów, czyli 18 osób, zaś 22%-33 osoby wskazały na tak. Wobec tego pozostała większość pacjentów, nie była nigdy narażona na zanieczyszczenia- przynajmniej tak deklaruje.
W pytaniu 11 zapytałam wprost; czy pacjent był wrażliwy; 98osób spośród 150 ankietowanych zaznaczyło odpowiedź TAK.
Pytanie 12 o umiejętność wyrażania emocji i radzenia sobie z nimi, w tym pytaniu pytałam czy pacjent to potrafił. I od razu wyjaśniłam, że nie to oznaczało tłumienie emocji. W tym pytaniu 47 ankietowanych wskazało na tak- 31.3%. Nie jako 36%, natomiast 32.7% to odpowiedź pośrednio.
W pytaniu 13 zapytałam o to, czy pacjent używkami stymulował układ nerwowy; fajki, alkohol i hazard etc. Tutaj 30.7 osób zaznaczyło odpowiedź tak, 52.7%-nie, okazjonalnie zaś 16.7%.
Pytanie 14. Czy pacjent czuł się niezadowolony z życia i niepotrzebny. Tutaj jako pośrednio dałam odpowiedź nie wiem- 19.3%. 32 osoby stanowiące 21.3%zaznaczyły na tak. Bależy wobec tego domniemać, że te osoby czuły się potrzebne i zadowolone.
Pytanie 15 Dotyczyło zaburzeń psychicznych przed chorobą, i tak się składa że neguje to pytanie aż 92.7% osób.
Pytanie 16. Dotyczyło uczestnictwa pacjenta w ruchu drogowym, i tutaj chodziło mi o jakąkolwiek kategorie, pod względem motoryzacyjnym.127 osób, bo aż 84.7% faktycznie uczestniczyło.
Następne pytanie dotyczyło urazów głowy doznanych przez pacjenta. 81 osób- 54%, wskazało, że nie, zaś 12.7 nie wiem.
18 pytanie miało za zadanie sprawdzić ile pacjenci spali. I tutaj 68.7% zaznaczyło przedział 6-8h. 20% ankietowanych wskazało 3-6h snu, zaś 11.3% wskazało 10-12h.
Pytanie numer 19 dotyczyło szczepienia na głośny temat ostatnich czasów, tutaj mamy 62% osób zaszczepionych. Natomiast mała dygresja, tak się składa, że to pytanie było wcześniej inaczej sformuowane, przez co nie każdy je zrozumiał wobec tego, uważam wyniki jako nie do końca wiarygodne.
Pytanie 20 dotyczyło epilepsji w sytuacjach stresujących, np w czasie dzieciństwa i tutaj 95.3% osób zaznaczyło odpowiedź przeczącą.
Pytanie numer 21 dotyczyło holizmów; pracoholizm, alkoholizm etc. 72.7% osób wskazało negatywną odpowiedź.
Pytanie 22 o to, czy chory stawiał siebie nad innymi; i przeważa tutaj odpowiedź nie- 66%, 17.3% może, pozostałe 16.7% to tak.
Pytanie 23 jest o asertywności ze strony pacjenta; tutaj 42% jest na tak, 30% czasem, 28% to osoby niebędące asertywne.
Pytanie 24. O urazy głowy, przebyte kiedykolwiek 50.7% to odpowiedź typu NIE, 15.3% to nie pamiętam, pozostała ilość procentów bliska 50%, jest na tak. Więc możemy rozpatrywać jako przyczynę, ale i nie musimy.
Pytanie 25 czy pacjent miał wrażenie ,,przeżyłem wszystko i mogę już się zabierać” i tutaj, jak podczas ankiety kładę nacisk WYBACZCIE MI ZA DOSADNOŚĆ, nie umiałam inaczej napisać. 64% jest na nie, 10.7% jest na tak, zaś 25.3% jest na nie powiedział o tym.
Pytanie numer 26 w dużej mierze zdementuje twierdzenie o ,,glejaku od telefonu komórkowego”, przynajmniej wedle tej grupy badanych. 54% osób jest na NIE, 32% na tak. 14% zostawia tutaj dozę niepewności jako, może.
W pytaniu 27 zapytałam o wypełnianą przez pacjenta wolną wolę, tutaj 48.7% wskazało na tak, 16.7% jako nie, 34.7% to niewiadoma.
Pytanie 28 dotyczyło przebywania przez pacjenta ze zwierzętami, co zadeklarowało 70% osób, 23.3% zanegowało, zaś pozostałe kilka procent było na sporadyczny kontakt.
Pytanie 29 jest dość kontrowersyjne o śmierć w rodzinie kilka lat przed chorobą, wyniki różnią się choć w niezbyt dużych ilościach. 40.7% jest na tak, 57.3% jest na nie, pozostałe kilka % to odpowiedź o trwającej obecnie czyjejś jeszcze chorobie w rodzinie.
Pytanie 30 dotyczyło poważnych związków, czy pacjent dużo miał związków powyżej 4-5lat. Dużo związków jako 5 i więcej, ale tutaj mamy 91.3% na nie, 3.3% jako poważne krócej trwające i pozostałe % to wiele długoletnich związków.
Pytanie 31 dotyczyło odrzucenia, do roku przed chorobą, pytałam tutaj czy pacjent doznał takiego uczucia od kogoś. 66.7%- NiE, 14% na tak, 19,3% to niewiadoma.
Pytanie 32 dotyczy pacjentów z wynikami książkowymi i ,,zawsze zdrowy” 67.3% jest na tak, pozostałe na nie.
W pytaniu 33 zapytałam o osobę z którą pacjent miał dobrą relacje w rodzinie. Dobrą w sensie wsparcie, ciepło, zauważenie etc. 36% wskazało mamę, 14% tatę, 26% obydwoje, pozostała 1/4 jako nikogo.
Pytanie 34 Dotyczyło posiadania dzieci, w tym tych nieżyjących. Tutaj przeważa odpowiedź twierdząca, bo aż 82%.
W pytaniu 35 zapytałam o narażenie przez pacjenta kogoś na utratę zdrowia lub życia, w sensie jako nieumyślnie. 86% jest na nie, 8% na tak, zaś pozostałe % to niewiadoma.
Pytanie 36 to sprawy typu wyrok, odsiadka w kiciu. 96% jest na nie. 2.7% na tak, reszta to niewiadoma.
W 37 pytaniu zapytałam o sztuki walki i ćwiczenie; dłużej jak 6mies. 0.7% nie wiem. 92.7% na nie. Pozostałe kilka % na tak.
Pytanie 38 dotyczy ,,siedzenia” w nieszczęśliwym małżeństwie. 60% odpowiedzi to nie, 19.3% tak, 17.3% nie wiem, 3.3% nie chce mówić.
Pytanie 39 dotyczy grupy krwi. 32.7% to grupa A, 22% to grupa B, 15.3% to AB, pozostałe 30% to zerówka.
Pytanie 40 dotyczy grupy krwi również ale antygeny. Na + jest 56%, na - 20%, reszta osób nie wie.
Pytanie 41 to wypadek przed chorobą do 6mies. 1.3% nie wiem, 94.7% na nie, reszta na tak.
Pytanie 42 to pacjent, który mówi, że długo nie pożyje 18.7% jest na tak, 75.3% na nie, 6% to nie wiem.
W 43 pytaniu pytałam o dużą wadę wzroku lub astygmatyzm. 10.7% wskazało tylko astygmatyzm, 24,7% to odpowiedź tak, 58.7% nie, reszta ilość % oznacza obydwa czynniki.
W 44 pytaniu padło o rodzaj porodu, w którym pacjent brał udział. 84.7% wskazało poród naturalny, 6% to cesarskie cięcie, 0.7% to poród kleszczowy, reszta % to niewiadoma.
W pytaniu 45 zapytałam o posiadanie rodzeństwa, co zadeklarowało 94% osób.
W pytaniu 46 zapytałam o nowotwory u dziadków i rodziców. 56.7% na tak, 31.3% nie, reszta nie wie.
Pytanie 47 to choroby autoimmunologiczne, 20% na tak, 51.3% na niewiadoma, 28.7% neguje ten temat.
W 48 pytaniu zapytałam o glejaki w rodzinie; 7.3% osób deklaruje ich obecność, 77.3% neguje, zaś reszta nie wie.
49 pytanie tyczy się lekomanii i zażywania dużej ilości leków przeciwbólowych. 10.7% jest na tak, 86% na nie, reszta 3.3% nie wie.
50 pytanie to leczenie kanałowe i problemy z zębami, które deklaruje aż 60.7% osób, 22% osób jest na nie, pozostałe procenty to deklaracja jednego z problemów
Wnioski na podstawie ankiety
1. Problemy z zębami wskazały znaczny procent pacjentów, uważam że można upatrywać tutaj korelacji, jako czynnika, który MOŻE się przyczyniać w jakimś stopniu do zachorowania.
2. Czynnik stresu głównie w pracy, jest tutaj dość wysoki, dlatego uważam że może to mieć wpływ na zachorowalność.
3. Ankietę robiłam z nastawieniem wykazania, że przemoc w domu i bycie ,,ignorowanym” w jakimś przez któregoś z rodziców, potęguje, w jakimś stopniu się przyczynia do choroby; z tych badań nie wychodzi to, aż tak bardzo. Może pojedyncze przypadki.
4. W temacie rodzeństwa zastanawia mnie fakt, ile osób czuło się gorsza, tudzież porównywana, skonfliktowana. W ilu przypadkach należy tutaj upatrywać jakiś korelacji.
5. Próbowałam też wysnuć czy grupa krwi ma znaczenie. Na pewno dużo osób nie wie czy ma na +/- wobec tego zastanawiam się jakby znając ten czynnik osoby wypełniały ankiete. Z grup krwi z tej ankiety najczęściej pokazuje A i 0. Kiedyś rozmawiałam z jedną pielęgniarką na neurochirurgii i stwierdziła, że najwięcej jest osób z grupą A, ale to też pewnie od szpitala i regionu zależy. I niestety choć czynnik pomocny, jest niejednoznaczny…
6. Zastanawia mnie też fakt czy sposób w jaki pacjent przyszedł na świat, może mieć znaczenie, bo w końcu ponad 80% osób przyszło na świat siłami natury.
7. Dużo pacjentów według mojej ankiety ma dzieci, i zastanawia mnie ta korelacja, czy jest trafna czy coś ona wnosi, natomiast wiele osób na świecie ma dzieci i NIE KAŻDY choruje. Pod ten punkt można podciągnąć też fakt posiadania zwierząt, które dają ludziom dużo wsparcia i radości, zaś ja zastanawiam się czy w jakikolwiek sposób można ten temat powiązać.
8. Spośród wyników ankiety nie można de facto stwierdzić nic jednoznacznie, bo procentowe zestawienia są podobne, rzuca się natomiast w oczy jedno, że były to osoby zazwyczaj zdrowe, w długotrwających związkach i zazwyczaj szczęśliwe. I zastanawia mnie ten fakt, bo wynik jest SZCZERZE na przeciwnej szali, niż ja myślałam.
9. 150 osób na tle zachorowalności na całym świecie to jest nic, jakby upatrywać na jeden kraj? No też trochę mała grupa. Fakt faktem, że zawsze w badaniach jest określona liczba miejsc, nawet w badaniach klinicznych, i nigdy jeszcze nie spotkałam się z badaniem gdzie badają wszystkie osoby, analizują życie, dokumenty chorych.
10. Rozmawiając z osobami towarzyszącymi w glejaki zazwyczaj z grup i forów, najczęściej partnerki, i sami pacjenci wskazują konflikty rodzinne, i nierzadko są to konflikty z rodzicami pełne przemocy, zamiatania spraw pod dywan, i wymuszania konkretnych działań. W przypadku mojego męża też było to widoczne bardzo. I ostatnie zdanie tutaj NIE UPATRUJE TEGO W CHOROBACH DZIECI I PROSZĘ O NIE PODCIĄGANIE TAM TEJ TEZY.
11. Z ankiety wynika, że pacjenci nie mieli chorób psychicznych w większości.
12. Według mojej ankiety pacjenci byli choć czasem asertywni, i w większości choć czasem aktywni sportowo.
Zosia
Komentarze
Prześlij komentarz