Glejak, to nie tak…

(Obrazek własny, namalowany dla M)    Hej! Dziękuję za obecność. Na początek chciałabym Was poinformować, że macie od dziś możliwość wspierania Bloga na buycoffe; Wpłaty są co łaska + dobrowolne. Ponadto buycoffee, to nie jedyny sposób wsparcia Bloga, wystarczy że uczynisz coś dobrego, dla siebie i w zgodzie ze sobą ♥️. https://buycoffee.to/glejaktonietak Poniżej, zaś opisze Wam moje badania, w których tworzeniu mi pomagał znajomy. Ankietę uznałam, że stworzę gdyż od 30 lat w temacie glejaka nie zmienia się żadne leczenie. Ludzie próbują i posuwają się do wszystkiego, aby tylko uratować swoich bliskich. Byłam kiedyś jedną z tych osób… Nigdy też nie słyszałam, o żadnej stronie która zbiera o glejakowych pacjentach, wspólne czynniki, badania. Zatem, uznałam, że będę pierwsza. I choć nie każdemu podoba się, że ,,grzebię w tych tematach, to uważam że może przyczynię się kiedyś do czegoś dobrego, komuś pomogę.  Jeżeli chodzi o ankietę, to miałam blisko 412 kliknięc. 150 osób w...

  (Obrazek autorstwa mojego M) Hej! Dziś ważny temat, a mianowicie BYCIA SAMEMU DLA SIEBIE, bo tak się składa że wiele osób ucieka od siebie, rozprasza uwagę na myśl o innych, ma natłoki myśli etc. Sama jestem tym szczęśliwcem, także napiszę Wam co, nie co… Osobiście non stop myślę o wszystkim czego bym chciała, i nic z tego nie wynika, bo ja się nakręcam, programuje, często wchodzę w rolę ratownika, a tu dupa bo ja nic z tego nie mam poza frustracją, i dalszym zapętlaniem się. A tak się składa, że marzy mi się być w sztamie ze sobą i nauczyć się odpuszczać. Po prostu mieć tak serdecznie na wszystko wywalone. I teraz myślę, że łatwiej jest, niż za życia i choroby M. Wtedy raz, że chodziłam w ciągłym napięciu, pospinana i płaczliwa. A dwa, że nie umiałam się na niczym skupić i byłam w ciągłym czuwaniu. A na dłuższą mete to bardzo niszczy…    Od kiedy odszedł M, bardzo długo nosiłam maskę. Całe miesiące żartowałam ze znajonymi, wypierałam. Najgorzej było jednak wieczorem, n...

 Mówi się, że one czują. Czują, bo są mądre i mają zrozumienie, nie raz większe niż nie jeden człowiek.  A jak jest z gadami? Z gadami? Tak bo mieliśmy gady, tzn. Dalej mamy gekony lamparcie, wówczas 2, obecnie 1. Uśpiłam jedną w wyniki jej choroby.  W każdym razie w temacie gadów Nasza ukochana S.-ka, bo to jej imię zawsze spała z moim M. Zawsze gdy ja szłam do pracy, to M. Zabijał czas snem. I brał do łóżka gekona. Tak też się stało, on szedł pod kocyk, a ona przy Jego ciele się grzała lub przy twarzy. Zawsze obie łagodne. Nigdy go nie ugryzły. To ja zawsze sprzątałam im terrarium, podawałam leki, to mnie ta chora gadzinka gryzła. Męża? NIGDY. Czy to przypadek?  Gdy mój mąż, jako mój narzeczony nie mieszkał jeszcze ze mną, miał psa w domu. Ten pies zawsze z nim leżał. Albo pod jego łóżkiem, albo z nim. Pilnował go.  Gdy gdziekolwiek pojechaliśmy gdzie były zwierzaki, do M leciały pierwsze. Zawsze całe skupisko przy nim. On miał w sobie tę magnetyczność, to coś...

  Hej! Dzięki Wam za moc wyświetleń. Jeśli chcecie możecie też zrobić jakieś ,,Share”, będzie mi bardzo miło. Dziś co nieco opowiem Wam o tym, jak my radziliśmy sobie z atakami padaczki, tak się składa że M. miał je od początku diagnozy, one sprawiły że zaczęliśmy szukać. A z racji, że wiele metod niekonwencjonalnych, o czym też napiszę innym razem, przerabialiśmy to poprzez dane Nam narzędzia mieliśmy sprawdzać i obserwować w jakich sytuacjach są padaczki.  I tak się stało, że w naszym przypadku pojawiały się jako odpowiedź na bodźce wspomnień o dzieciństwie i myśl o kontakcie z pewną toksyczną osobą z rodziny od męża co nie dawała mu żyć, Nam tymbardziej. A jak ja sobie z tym radziłam? Z padaczką u męża?  Powiem, Wam że ja dużo rozmawiałam i rozmawiam z ludźmi, którzy borykają się z tą chorobą. Wśród bliskich i przyjaciół jest osoba, co żyje z glejakiem IV aż 6 lat. Znam i takie co 7,8 lat żyją, a nawet i 10-12, a są w 100% sprawne, ale o tym innym razem.  W każdym...

 (Foto własne) Servus! Tu Zosia i jej Nowy spam. Uznałam, że napiszę Wam dziś o tym jak wyglądały Nasze obrzęki mózgu i opisze jak w ciągu doby pacjentowi potrafi się poprawić funkcjonowanie i wszelkie zdolności. Otóż mimo moich lęków dawałam M, przestrzeń gdy chciał. Mąż nie raz chodził z kolegą się spotkać, czy to przychodził do pracy po mnie te 500m. Parę razy po kwiatki dla mnie poszedł; kupić czy to urwać. A ja jak nie z Nim to na wykładzie online lub w pracy, a byliśmy non stop pod telefonem. Dodatkowo M nosił opaskę na ręku, z informacją że ma padaczkę i glejaka + mój numer jako partnerki.  Pewnego dnia, gdy skończyłam pracę dzwoni M, wiedziałam gdzie jest, głos się plącze. Nie wiele myśląc wsiadłam w auto i gazem do Niego. Ale na miejscu już widziałam po Nim, że jest obrzęk; był splątany, oko uciekało w jedną stronę. Wezwałam pogotowie… Już następnego dnia w szpitalu, gdy przyjechałam dowiedziałam się że M uwielbiają wszyscy; wrzask o kawę i fajki jak się okazało i rzu...

  (Grafika własna) Hej! Ja sporo nadrabiam, za wszystkie czasy. Zatem dziś, jak na mnie przystało trudny temat, i bardzo kontrowersyjny. Z racji, iż wiele osób deklarujących, swój ,,dar’’często oszukuje. Często ktoś chce zarobić, bo jak wali Ci się cały świat, to zrobisz wszystko aby zatrzymać ten koszmar…  Długo nie dopuszczałam łez, jeszcze dłużej nie byłam w stanie płakać, z choroby i skutków, oczyszczałam się emocjonalnie miesiące. Minął 8 miesiąc bez mojego kochanego męża, a tak jak Wam pisałam Nasza walka kręciła się nie tylko wokół walki z glejakiem, ale też wokół walki z otoczeniem, stalkingiem i niejednokrotnie  brakiem reakcji i wsparcia ze strony policji itp. Ze wszystkim radziliśmy sobie sami; ja biegunkami, mąż padaczkami. Ja triggerami OCD, które na sobie ,,stosowałam”, mąż uciekał w internet. Bo zamiast cieszyć się sobą i czasem; człowiek myśli o bydle, które atakuje i Jego kolejnych ruchach i punktach ataku. Człowiek staje się płaczliwy, histeryczny, bezbr...

  (Obrazek własnego autorstwa) Ile razy zdarzyło Wam się usłyszeć o kimś bardzo nieprzystępne teksty; o kimś kto jest ubrany niechlujnie, odstaje od kanonu. Ile razy osoba widocznie chora jest dyskryminowana? Oj wiele razy. Czy ktoś reaguje? Zazwyczaj nie, bo po co. Albo wróć, garstka. U Nas też zdarzyło się kilka patologicznych sytuacji.  W dzisiejszych czasach mimo wielu bohaterów ludzie XXI wieku zostawiają innych w chorobach. Zastanawiają się jak to jest żyć z chorym pod jednym dachem, albo jak to kiedyś usłyszałam wprost ,,To Wy się w ogóle bzykacie?”                                                                       No serio? I jeszcze rozumiem gdybym miała z pytającym bliską vel przyjacielską relacje, ale to był ktoś kogo kilka razy na oczy widziałam.             ...

  (Foto jako własny obrazek.) Czy czujesz, że M się Tobą opiekuje?- to pytanie nie raz jest mi zadawane. Tylko, że ono jest tak oczywiste… Ja tak naprawdę non stop czuję obecność M, mam świadomość, że czuwa, że wspiera. Nie raz w nocy w pustym pokoju, czuje się przytulana, i wtedy wiem że on jest. Nie raz go w ciszy o coś proszę, np. O pomoc w przetrwaniu trudnego dnia mnie dnia. I wiecie co? Pomaga, czuję to. Kiedyś zmywając naczynia w domu, płakałam że za parę dni rocznica, a Jego nie ma i wiecie co? Nagle z suszarki nad zlewem wypadł talerz, i jeszcze w locie się przepołowił, po czym drasnął mnie w nogę. Wówczas wiedziałam, że to nie przypadek.  Gdy miałam trudną rozmowę w otoczeniu z bardzo hardą i agresywną słownie osobą poprosiłam męża w myślach o pomoc, i wiecie co? Rozmowa przebiegła tak łagodnie, że w życiu nie widziałam tej osoby tak spokojnej. I mam wiele różnych sytuacji, świadectw tego że on czuwa… Bo moim zdaniem oni wszyscy czuwają, tylko nie zawsze chcemy to zo...

Hej! Dziś ważny i drażliwy temat. Dzieci i płodność, coś co mimo szczerych chęci dane to Nam nie było. Bo lekarze i szpitale, zamiast powiedzieć pacjentowi, aby zabezpieczył się wcześniej, wolą przemilczeć. Albo powiedzieć, jak Nam pewien ordynator na onkologii, 6mies- do roku od zakończenia chemii i można się starać. Szkoda, że nie dodał jeszcze, że chory sam przed sobą wstydzi się nowego image; nogi i ręce cieniutkie, podwójny/potrójny podbródek i brzuch wielki. Do tego glos; jego barwa skacze jak podczas dojrzewania u nastolatka. Do tego wredność; od sterydów, leków, i myślenia napchanego statystykami.   I teraz napisze Wam coś co przegadałam z kilkoma glejakowvmi partnerkami; od czasu leczenia; depakine- gdy łysieją i się trzęsą, sterydy- gdy woda zatrzymuje się w organiźmie i nie ma potencji, a w zamian za to bóle kostnostawowe, I chemia- gdy plemniki są zabijane i uszkadzane, a pacjent słaby. Nie mówiąc już, że na początku onkoleczenia zdarza się coś takiego, jak zatwardzenie...

 14.02. To wtedy M zaprosili na operacje. Ja trzymałam kciuki. Chciałam przyjechać na operacje, ale M mi nie pozwolił. Może i dobrze. Operacja miała być chyba ok 12. Ja w pewnym momencie zasnęłam i zobaczyłam w śnie mojego partnera, mówił kochani zaczynamy, jakie było moje zdziwienie gdy okazało się że zoperowali go wcześniej o godzinę. I jeszcze nic mu nie było, to ja wymiotowałam i miałam biegunki z nerwów. Jedyne co mieliśmy wspólne we dwoje, to że bolały Nas głowy; Jego od operacji, mnie z wrażeń. Fakt M bredził bardzo, o wszystkim, jedyne inne rzeczy to zaraz po wybudzeniu pytał; gdzie jest Zosia? Zrób mi zdjęcie- powiedział do brata, chce do Zosi, gdzie moja Zosia? Zosia miała przyjechać następnego dnia, a podczas pakowania odebrała telefon od bełkoczącego ukochanego, który chciał koniecznie pogadać. Przyjechałam do Niego następnego dnia.  W drzwiach przywitał mnie Marcin, uśmiechnięty i wesoły jak to On. Chodziliśmy po korytarzu, i piliśmy herbatkę. Dostałam nawet od Ma...

  Hejka! Dziś temat drażliwy. Temat bardzo dla mnie bolesny, temat który gryzie od początku choroby i nad którym gdybam non stop. Płodność, zdecydowanie się na potomka, gdy wiemy o diagnozie. U Nas od kiedy się tylko poznaliśmy były rozmowy na temat dzieci, rodziny. Każde z Nas miało przykre doświadczenia z własnego dzieciństwa, więc od zawsze snuliśmy plany na temat Naszej ,,Idealnej Rodziny”, myśleliśmy nawet, aby wyjechać do Hiszpanii i tam żyć, zdala od dziadostwa, gapiów, dawnych prac, od tych pożal się znajomych, choć było też wiele rzeczy np. Zloty, prawdziwi przyjaciele, coś co Nas tu trzymało. Lubiliśmy podróżować, dlatego przed chorobą mieliśmy objazdówkę z ładunkiem, po 8/9 krajach. Mało brakowało, a bym nie pojechała bo ,,bliscy” oczywiście najlepiej wiedzą co człowiek powinien, i jak, a już co ludzie powiedzą to już w ogóle… a więc… podczas tej podróży zbliżyliśmy się do siebie, już wtedy były rozmowy że będę narzeczoną, byłam przeszczęśliwa. Zdążyliśmy już nawet powyb...

  7 zaraz 8 miesięcy, tyle minęło od ostatniego czasu gdy go widziałam. Dziś mam jazdę emocjonalną, tęsknie tak bardzo. Bardzo bym chciała aby był obok, aby przytulił. Pogadał ze mną, tak jak to zawsze było. A jego po prostu nie ma i nigdy już nie będzie. Na pewno nie w tym życiu, mówi się że Oni-zmarli, gdzieś tam są, że Nas widzą… Ja niby też tak uważałam do czasu, do czasu aż, aż nie zdałam sobie sprawy jak mocno tęsknie i że życie biegnie dalej, a jak to mówią inni ,,jesteś młoda, ułożysz sobie życie”. P*erdolenie! Może i mają racje, może i nie, ale już na pewno nie mówi się tak do osób w żałobie. Każdy ten czas w inny sposób przeżywa, ja dopiero teraz zdaje sobie sprawę czym jest glejak, jak się wcześniej czułam, piosenki, reklamy w tv; to wszystko sprawia, że czas zwalnia, przypomina dni diagnozy. Operacje, chemię. I Naszą walkę o siebie. Bo wielu osobą, o nudnym życiu tak się nie podobał nasz związek i tak się obawiali, abym na pieniądze M. nie omotała, że dopuszczali się na...